NGHA, nadir görülen hastalıklara sahip kişilerin haklarının pandemi döneminde daha da fazla ihlal edildiğini bildirdi

Nadir Görülen Hastalıklar Ağı (NGHA) ve Evrensel Hasta Hakları Derneği’nden (EHHD) yapılan ortak açıklamada, her yıl şubat ayının son gününün “Nadir Hastalıklar Günü” olarak tüm dünyada kutlandığı belirtilerek, Evrensel Hasta Hakları Derneği’nin NGHA’nın KKTC’de kurulmasına öncülük ettiği de ifade edildi.

Açıklamada, tüm dünyada olduğu gibi, KKTC’de de nadir görülen hastalıkların tetkik, teşhis ve tedavisinde sıkıntı yaşandığı belirtilerek, hastalıkların haritalanması çalışmalarının yapılmadığı Kuzey Kıbrıs’ta nadir hastalığı olan bireyler ve ailelerine yönelik özel bir strateji ve politika oluşturulmadığı kaydedildi.

Genel olarak sağlıktaki öngörüsüzlük, sistemsizlik ve veri eksikliğinden ötürü ihtiyaçların tespit edilmediği, bu hastalıklarla yaşayan kişileri ve ailelerini destekleyecek hiçbir adım atılmadığı da savunulan açıklamada, “nadir” olmanın dezavantajıyla, bu hasta ve yakınlarının seslerinin duyulmadığı ve yok sayılmaya devam edildiği belirtildi.

“NADİR HASTALIK KOMİSYONU OLUŞTURULMALI”

EHHD tarafından 2020 Eylül’ünde yapılan Nadir Görülen Hastalıklar Anketi’nin (https://www.ehhd.eu/ngha/) ortaya koyduğu en önemli bulgunun derhal Sağlık Bakanlığı bünyesinde, içerisinde ilgili tüm paydaşların da yer alacağı bir “Nadir Hastalık Komisyonu”nun kurulmasına yönelik duyulan ihtiyaç olduğu bildirildi.

Açıklamada, ayrıca, nadir hastalıklarla yaşayan kişiler ve ailelerinin yaşamakta oldukları sorunların bir an önce belirlenerek kayıt altına alınması, bu sorunlara yönelik çözüm üretilmesi, bu hastaların kullandığı “yetim ilaçların” temini ve temininde sürekliliğin sağlanması, nadir hastalıkların tanılanması için gerekli farkındalık artırma ve alt yapı çalışmalarının bir an önce oluşturulup başlatılması gerektiği de ifade edildi.

Açıklamada, pandemi sürecinde Covid-19 dışı hastaların tetkik ve tedaviye erişim sıkıntısı yaşarken, nadir görülen hastalığı olan bireylerin bu süreçte iki kat mağdur oldukları, KKTC’de nadir hastalığı olanların pandemi sürecinde tetkik ve tedavi amaçlı yurt dışına çıkmakta zorluklar yaşadıkları, ulaşım masraflarının katmerlenerek arttığı, pandemi sebebiyle kapanan veya hizmetleri aksayan yurt dışındaki ilaç fabrikaları ve sağlık hizmeti veren kuruluşlar nedeniyle tedaviye erişimde ciddi sorunlar ortaya çıktığı belirtildi.

“AŞI KONUSUNDA BİLGİLENDİRMEYE İHTİYAÇ VARDIR”

Açıklamada ayrıca şunlara yer verildi:

“Ülke olarak ulusal bir sağlık haritamızın olmayışı gerek yaygın görülen gerekse de nadir görülen hastalıkların tespit edilmesini zorlaştırmaktadır. Her bir hastalık grubunun özel gereksinimleri bulunabilmektedir. Aşılama programları oluşturulurken, bu gereksinimlerin gözetilmesi ve önceden hangi hasta grubuna hangi aşı/ların yapılabileceğinin uzman görüşleri çerçevesinde duyurulması gerekmektedir. Üzülerek görülmektedir ki Sağlık Bakanlığı’nın buna yönelik bir çalışması bulunmamaktadır. Bir yılı aşkın bir süredir global ölçekte devam eden pandemi sürecinde de nadir hastalıklara sahip kişiler bir kez daha görmezden gelinmiş ve aşılama konusunda da diğer yaygın görülen hastalık grupları gibi bilgilendirilmemişlerdir.

NGHA olarak savunuculuk yapmaya ve yaşanan ihlallerle ilgili farkındalık yaratmaya devam edeceğiz. Ağ, bu tür hastalıklarda ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanması gereken teşhis, tedavi, bakım yöntemleri ile bu hastaların ve yakınlarının yaşadıkları sorunlara çözüm üretilmesini sağlamak maksadıyla savunuculuk faaliyetleri yapmaya devam edecektir.  EHHD, hasta ve hasta yakınlarına, bu konuda çalışmalar yapan sağlık derneklerine, sivil toplum örgütlerine, üniversitelere Ağ’a katılmaları ve destek vermeleri için çağrıda bulunmaktadır.”

AĞ’A KATILMAK İSTEYENLERE ÇAĞRI…

Açıklamada, nadir görülen hastalığa sahip kişi veya yakınlarına çağrıda bulunularak, nadir hastalıktan dolayı teşhis, tetkik ve tedavilerinde sıkıntı yaşayan veya nadir görülen hastalıkla mücadele eden, araştırma yapan kurum ve kuruluşların Ağa katılması ve destek vermesi talebinde bulunuldu.

Destek vermek ve daha fazla bilgi almak isteyenlerin info@ehhd.eu adresine veya 0392 228 83 37 numaralı telefondan Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne ulaşabilecekleri belirtildi.